科學家在進行實驗有時會遇到一個道德兩難的困境— 研究結果的告知或保密。加州史丹佛醫學院(Stanford School of Medicine in California)的精神疾病遺傳學家 Hallmayer教授就有類似的經歷。Hallmayer教授和同事進行了一項關於兒童自閉症的遺傳學研究,但現在他們發現彼此對於哪些研究資訊可以或不可以分享給兒童的父母有著不同的想法。
Hallmayer教授執行的的「加州自閉症雙胞胎研究」(California Autism Twin Study, CATS)預計對三百對雙胞胎兒童進行自閉症的試驗,以從中瞭解他們的智力、語言及計畫能力。研究人員目前招募到超過六十對雙胞胎,其中十多對已經接受試驗。然而,隨著實驗收到的資料越來越多,有個問題卻浮上檯面:雙胞胎的家長應該知道多少實驗結果?
這個倫理問題源自於CATS計畫中實施的自閉症試驗,是由經過訓練的研究人員執行,這和一般自閉症診斷是由臨床醫師執行不同;這種非臨床的診斷常常引起爭議。舉例而言,原本被臨床醫師判定為自閉症的小孩,有可能在試驗中表現正常,但患者的正常手足卻可能被診斷出沒有臨床症狀的輕微病徵。另外,有些人對CATS計畫中檢驗受試兒童是否為同卵雙胞胎,並排除患有遺傳性智能不足疾病「X染色體脆折症」(Fragile X Syndrome)的基因檢測也有疑慮,主要在於若有小孩被證實罹患遺傳疾病,代表父母雙方其中一人的身上帶有這種突變基因;這個結果可能影響到原本和睦的家庭關係,甚至影響醫療保險或州政府在對他們發放福利津貼上的認定。基於上述的顧慮,Hallmayer教授主張家長不要知道太多研究結果比較好;他表示:「雖然家長有『知』的權利,但這些測驗結果會使一些兒童被貼上沒有必要也沒有意義的標籤。」然而,Hallmayer教授的同事卻不這麼認為,甚至覺得隱瞞真相是不對的。
幸運的是,校園中的「史丹佛生物醫學倫理中心」(Stanford Center for Biomedical Ethics)正在籌組一個實驗性的「倫理學家專線計畫」(‘dial-an-ethicist’ project);該計畫的理念是希望能給生物醫學領域的研究人員,一個即時且有效的倫理問題諮詢管道。因此,Hallmayer教授和該計畫的成員接洽,並和同事及四位倫理學顧問討論他們現階段遇到的問題。
三個星期之後,Hallmayer教授收到一份建議報告。倫理諮詢小組的結論是:由於試驗結果無法定義出某種能被治療或預防的危及生命症狀,因此研究人員不需要將結果告知家長;他們也建議非臨床實驗的結果不應該讓家長知道,但若家長想知道其他方面的結果,可以分享給他們。在X染色體脆折症的檢測方面,若兒童的測試結果呈陽性,研究團隊必須在一個臨床實驗室中再驗證一次結果,也應該告知家長檢測結果可能對他們的保險或工作產生的影響。在獲得倫理學顧問的建議後,Hallmayer教授和CATS計畫團隊修正了研究事項,也重新得到機構審查委員會(Institutional Review Board,IRB)的變更核准,因此CATS計畫得以順利執行下去。